So hier bin ich

 Marcello/ Mel ursprünglich Marcel

So wo ich geboren wurde hat Papa schon geschrieben. Ich lasse jetzt mal was über meine Leidensgeschichte schreiben. Die wohl teils etwas lustig geschrieben, aber wohl sehr sehr ernst ist.

 

Also ich will net lügen aber ich war (so sagen meine Elter ) ca.12 Wochen alt, als meinem ERSTEN Kinderarzt bei der U3 aufgefallen ist, dass ich mich net so bewege wie Babys in menem alter das machen sollen.

Dann schickte der mich doch in die Klinik (die ich im weiteren Verlauf noch verfluchen werde). Also ab nach Marburg in die Uni wo ich auch noch über Nacht 1 lange Woche bleiben musste. Die Schamanen (so sagt Papa) nicht wirklich was gefunden haben. Also nach ner Woche wieder Heim und auf die Blutwerte warten (die sie mir da abgenommen) haben und zur Diagnostik nach Aachen geschickt haben.

So ca. 1 1/2 Wochen später so erzählt Papa und Mama hat der Assistenz Schamane angerufen und gesagt die Werte sind da und sollen doch mal vorbei schauen. Papa fragte am Telefon noch ob pos. oder neg.! Und der Schamane (hi gefällt mir auch gut das Wort) sagte von beidem etwas (hahaha)!!!!

Dort angekommen (ich lag im Maxicosi) sagte dann eine weibliche Schamanin (mal knapp gesagt) ihr Kind ist schwer Krank und hat keine lange Lebenserwartung. Machen sie sich noch eine schöne Zeit!!!!

Alleine so mit Papa und Mama zu sprechen ärgert mich mit meinen jetzt fast 2 Jahren. Nur den beiden fehlten da alle Worte um was dazu zu sagen. Sie bekamen dann einen Internetausdruck über die Krankheit.

Die sich schimpft:

Spinale Muskelatrophie Typ 1 (SMA) sie wird auch Werdnig-Hoffmannsche Erkrankung genannt.

 

 

Na Toll oder eher schweigen, weinen Ratlosigkeit!!! Was nun!!!!

 

 

Papa also vor den PC und alles mögliche herausgefunden über die schlimme Krankheit. Unter anderem auch über ein Therapieversuch mit Orfiril (Valporinsäure). Also mit Frau Dr. With telefoniert und von Ihr hatten wir die Adresse von Fr. Dr. Schrank von der Uniklinik Frankfurt-Höchst bekommen. Da sind wir auch nach kurzer Zeit auch hin zum einstellen.

Eine Woche war ich mit Mama dort und habe alles gut vertragen.  Was auch heute noch der Fall ist.

 

Den ersten Unfreiwilligen Klinikaufenthalt hatte ich puhh weis garnet mehr genau. Jedenfalls hatte ich an dem Tag vorher keine Lust zu trinken bzw. es ging nicht richtig. Und ich hab das gute essen Aspiriert nach dem es unfreiwillig raus wollte (Aspiration ist das ein bzw. anatmen von Fremdkörper in die Atemwege). Was Mama und Papa nicht bemerkt haben und nicht bemerken konnten.

 

Also zum Ärztlichen Kindernotdienst und der gleich ne Überweisung in die Marburger Kinderklinik. Wo ach herje war das schlimm so viel mit mir gemacht wurde. Die eine Schamanin eine die für meine Lunge zuständig sein sollte hat auch als wenig Hoffnung gemacht. Und es kam soweit das ich eine Bronchoskopie gemacht bekommen habe um das Zeug aus meine Lunge zu bekommen. Dieses hat zu 90% auch funktioniert. Die Tage danach waren hart für mich aber auch für Mama und Papa. Ich lag auf der Station 7 (für nicht wissende ist das die Intensivstation). Intubiert und beatmet. Aber ich konnte sehr schnell von dem Schnorchel wieder los. Was die Schamanen dort auch wunderte (Ich bin eben ein Kämpfer).

 

Ich war halt ganz schön lange bzw. oft in der Klinik

 

In der Zwischenzeit hatte ich bestimmt 4 Pneumonien (für keine Akademiker Lungenentzündung).

 

 

Wenn Papa jetzt alles aufschreibt ist der noch ewig daran. Und das will ich ihm ja nicht zumuten. Wer genaueres wissen möchte meldet sich einfach bei meinen Eltern.

 

 

Was auch ein Kampf ist, ist das Drama mit der Krankenkasse die meist nicht bezahlen will. Das Motto heißt dort: Kämpfen, Einspruch, Einspruch und nochmals Einspruch einlegen bis die es verstehen.

 

 

 

So jetzt erzähle ich mal was über meine halben Rettungswagen wie Papa sagt.

 

 

Medikamente nehme ich auch ne kleine Anzahl. Die will ich hier jetzt aber net alle aufzählen.

 

 

So jetzt zur Krankheit und den verschiedenen Krankheitsbildern